Onu bu hale getiren "Kelebek" hastalığı

Daha 2,5 yaşında Bule Nur. Milyonda bir görülen, "Kelebek hastalığına" yakalanan ve vücudunda çıkan yaralarla mücadele eden Bule Nur, inanılmaz acılar yaşıyor. Bebek sayılacak yaşta mide kanaması geçiren ve hortumla beslenmek zorunda olan Bule Nur'un ailesi çocuklarını yaşatmak için yardım bekliyor.

O, daha 2 buçuk yaşında 

Minik Bule Nur, "Kelebek" hastalığına yakalandı. Bule Nur hiç durmadan ağlıyor. Çünkü, vücudundaki yaralar yüzünden dayanılmaz acılar çekiyor. Onu bu hale getiren ise "Kelebek" hastalığı...

Bule Nur karakaş, doğar doğmaz "Kelebek" hastalığına yakalandı. Yani vücudunda acı dolu yaralar açan tıp deyimiyle, epidermolizis bülloza hastalığına... Amansız illet yüzünden ne rahat bir uyku uyuyabiliyor ne de oyun oynayabiliyor. Maalesef Bule'nin dertleri vücudundaki yaralarla sınırlı değil. Minik kız küçücük yaşına rağmen çok sayıda sorunla mücadele ediyor. Gözü yaşlı anne esma karakaş derdine deva olsun diye doktor doktor geziyor ama hep aynı acı gerçekle karşılaşıyor. Gerekli olan çok sayıda ilaç devlet tarafından karşılanmadığı için aile yetkililerden yardım bekliyor.

Tıp bilimi henüz bu hastalığa çare bulamadı ama iyi bir tedavi ile Bule’ye acısız bir hayat sağlamak mümkün.  Bule'ye iyi bir tedavi gerekiyor ama baba Cemil Karataş sigortalı bir işte çalışmadığı için çok sayıda ilaç ve tedavi devlet tarafından karşılanmıyor. Aile bir an önce yetkililerden yardım bekliyor.